Идея проекта заключается в улучшении социального взаимодействия между законными представителями пациентов с муковисцидозом, организации обмена опытом между родителями.

Реализация проекта будет вестись по трём направлениям:

1. Организация взаимодействия между родителями детей с муковисицидозом.
2. Систематизация, актуализация имеющихся навыков по организации условий для лечения и реабилитации пациентов с муковисцидозом.
3. Информирование законных представителей о положительном опыте организации социально-бытовых условий жизни пациентов с муковисцидозом в стране и мире через подборку страниц в соц.сетях.

В результате построенного взаимодействия семьи повысят уровень своих знаний об организации быта пациента с муковисцидозом, смогут разработать оптимальный режим ежедневных процедур и занятий, обеспечив тем самым качественные условия для реализации рекомендаций лечащего врача. А значит снизить риск неблагоприятного прогноза для своего ребёнка.

1. Активизация взаимодействия между законными представителями детей с муковисцидозом для обмена опытом в вопросах организации быта.
2. Актуализация имеющихся знаний и навыков по организации условий лечения и реабилитации пациентов с муковисцидозом, их систематизация.
3. Повышение мотивации законных представителей к качественной организации необходимых условий для лечения и реабилитации пациентов с муковисицидозом.

Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание, приводящее к значительному сокращению продолжительности жизни больного. На текущий момент полностью излечить заболевание невозможно, однако, благодаря грамотно подобранной терапии, сочетанию различных методов лечения и реабилитации можно добиться стабилизации состояния, улучшения самочувствия пациента,  улучшить прогноз выживаемости.

В Кировской области из 40 пациентов с этим заболеванием 30 – дети. А значит, ответственность за создание необходимых условий для лечения и реабилитации пациентов ложится, в том числе, и на родителей.

Муковисцидоз – заболевание редкое и появление в семье ребенка с этим диагнозом сильно меняет привычный образ жизни семьи. Родители вынуждены решать проблемы, о которых они не имели представления: выстраивание режима дня ребенка с большим количеством процедур, решение вопросов с лекарственным обеспечением, прохождение МСЭ и т.п.  В этот момент семья остро нуждается в знаниях об организации быта, которых в официальных источниках очень мало, либо эти сведения являются устаревшими.

При этом, чем раньше начнётся адекватное лечение, будут получены важные знания и информация о том, как и что нужно изменить в быте семьи для обеспечения реализации всех рекомендаций врача, тем сохраннее будет ребёнок, тем больше шансов на его полноценную и качественную жизнь в будущем.

Далее, в течение жизни пациентов, могут добавляться сопутствующие диагнозы,  прием новых препаратов, новых схем и методов лечения, требующие внесения изменений в уже устоявшийся ритм, образ жизни. У родителей возникает потребность в получении новых знаний в вопросах организации лечения, обучения детей-инвалидов, помощи в коррекции индивидуального режима быта и учебы, но нет ни времени, чтобы этим заниматься (обеспечение ежедневного сопровождения «рутинных» процедур занимает большую часть времени), ни необходимых навыков, чтобы систематизировать сведения и оптимизировать их под потребности своей семьи.

Отсутствие этих знаний, умений и навыков влечёт за собой ситуацию, когда родители попросту не могут грамотно организовать режим дня ребёнка, процедуры либо не выполняются, либо выполняются некачественно, что приводит к ухудшению состояния здоровья пациента.

Таким образом, и семьи вновь диагностированные, и семьи, живущие с диагнозом «муковисцидоз» уже несколько лет, испытывают острую необходимость в информации, которая поможет решить насущные проблемы организации режима ежедневных процедур и занятий, организации быта, учёбы, отдыха, с учётом сложности заболевания, возраста пациента.