Идея проекта заключается в привлечении внимания власти и общества к проблеме дефицита импортных иммуноглобулинов на территории России.

Первичные иммунодефициты - группа врожденных (генетических) заболеваний, при которых отсутствует или неверно работает собственный иммунитет пациента. На данный момент описано более 400 видов первичных иммунодефицитов.

70% пациентов с ПИД (данные за 2019г.) нуждаются в ежемесячной заместительной терапии препаратами плазмы крови (иммуноглобулинами). Лечение нельзя прерывать и отменять. Отмена лечения может привести к тяжелым последствиям  для здоровья пациента и качества его жизни, вплоть до летального исхода.

Направления реализации проекта:

• подготовка, обучение, поддержка добровольцев и волонтеров;
• размещение в медийном пространстве информации о проблеме, распространение ее среди различных групп пользователей сети интернет;
• привлечение внимания уполномоченных органов власти к проблеме отсутствия иммуноглобулинов в России.
• Информационное сопровождение проекта в социальных сетях и сети интернет.

1. Актуализация проблемы недостатка иммуноглобулинов в РФ для пациентов с ПИД путем активных публикаций в социальных сетях.
2. Поиск, привлечение и обучение волонтеров, готовых к работе в социальных сетях, для привлечения внимания общества и органов власти к проблемам пациентов с ПИД, в том числе и к отсутствию импортных иммуноглобулинов в России.
3. Консолидация усилий членов ОППИД, блогеров, добровольцев к проблемам пациентов с ПИД, в том числе к отсутствию и дефициту импортных иммуноглобулинов в России.

В связи с пандемией COVID19 во всем мире снизился сбор донорской плазмы, и как следствие возник дефицит препаратов из нее, в том числе иммуноглобулинов.

С начала 2020 года и по настоящее время общество пациентов с первичным иммунодефицитом (ОППИД) предпринимает все возможные меры для предотвращения, а впоследствии устранения, дефицита иммуноглобулинов в стране.

Были составлены и отправлены запросы в официальные организации, имеющие отношение к обеспечению лекарственными препаратами пациентов: в Министерство здравоохранения РФ,  уполномоченных по правам ребенка в РФ, общественную палату РФ и др.

Несмотря на существующий в России дефицит иммуноглобулинов органы власти не уделяют достаточного внимания данной проблеме. Пациенты с первичным иммунодефицитом, в том числе и дети-инвалиды, у которых есть право на беспрепятственное обеспечение любыми препаратами на основании законов РФ, а иммуноглобулины являются жизненно-необходимыми важными лекарственными препаратами, остаются без лечения,  неоднократно пропускают ежемесячную заместительную терапию иммуноглобулинами.

При обращении в органы власти для решения вопроса об отсутствии иммуноглобулинов срок ожидания ответа в рамках законодательства составляет до 30 дней. Для пациентов, нуждающихся в жизненно важном препарате, такой срок носит длительный характер, что является недопустимым и угрожает жизни и здоровью пациента.

Несмотря на остроту ситуации и угрозы, которые существуют для пациентов, СМИ очень слабо интересуются данной проблемой. Это происходит из-за недостаточной информированности общественности, журналистов о проблемах людей с ПИД, нехватки обученных добровольцев, готовых привлекать внимание граждан через социальные сети. Для усиления эффекта необходимо наладить взаимодействие между членами ОППИД, блогерами и добровольцами по привлечению внимания общественности к проблемам пациентов с ПИД.

Все это позволит эффективнее решать вопросы по обеспечению необходимыми лекарствами людей с ПИД. Сегодня, по результатам опроса ОППИД, среди пациентов с ПИД от 15.09.2021г. дефицит иммуноглобулинов наблюдается в 85% регионах из регионов проживания реципиентов.