Дайте детям выжить!

Сегодня на Первом канале в программе Елены Малышевой «Жить здорово» вышел сюжет про первичные иммунодефициты и дефицит иммуноглобулинов в России для их лечения.

❤️ Мы от имени всего пациентского сообщества благодарим Елену Васильевну @malysheva.live за внимание к проблеме!

❤️ Отдельно благодарим за содействие в организации и участие в съемках нашего давнего друга профессора Продеуса Андрея Петровича @professor_prodeus

❤️ И спасибо большое Дарье Карташевой @petitebete за её пост, который помог привлечь внимание общественности.

‼️Большое спасибо всем врачам, пациентам и неравнодушным людям, за помощь в привлечении внимания властей к отсутствию у нас жизненно важного лечения!

🔹В съемках программы приняли участие пациенты с первичным иммунодефицитом: Ваня Карсаков @natalyja_karsakova и Сережа Привалов @seryozhahelp , их сопровождали мамы.

📢 От имени пациентского сообщества о наших проблемах рассказал Антон Емелин @anton.emelin , сопредседатель ОППИД. Так же присутствовала Ирина Бакрадзе, директор фонда «Подсолнух» @fondpodsolnuh

‼️Во время передачи были высказаны предложения, что можно сделать сейчас для решения проблемы отсутствия иммуноглобулинов:

🔻провести экстренную государственную закупку препарата для 1800 человек, которые должны постоянно получать заместительную терапию иммуноглобулинами;

🔻 обеспечить режим наибольшего благоприятствования с точки зрения сертификации препаратов;

🔻 на самом высшем уровне рассмотреть возможность обеспечения детей подкожными иммуноглобулинами через фонд «Круг добра» @krugdobra .

❤️ Спасибо за помощь в создании иллюстрации к публикации нашего пациента @romanita_art

Проектная инициатива "Будем вместе!" МБООИ ОППИД реализуется в рамках проекта Всероссийского союза пациентов "Организация пациентов: защита, сопровождение, развитие", поддержанного Фондом президентских грантов.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #ОтИдеиДоПроекта