Партнер ВСП
Улучшение качества жизни людей с фенилкетонурией, а так же членов их семей.
Оказание разного рода помощи людям с фенилкетонурией, а так же членам их семей.
РОО ФКУ СО "Вкус жизни" активно ведет работу по орагнизации общения семей с больными ФКУ, просвещения по вопросам организации диетотерапии, правовой грамотности и др.
Благодаря действиям организации в Саратовской области на сегодняшний день нет задержек выдачи лечебного питания детям с диагнозом ФКУ.
Также организация входила в число обращающихся к властьпредержащим о необходимости установления детям с ФКУ при первичном освидетельствовании инвалидности сразу до 18 лет.
Да данный момент законопроект успешно прошел общественное обсуждение и готовится к реализации.
Также организация входит в число общественников в рабочей группе по написанию клинических рекомендаций по фенилкетонурии 2020 г.
Проект «Узнай о ФКУсном всё» подошел к концу. Он был реализован нашей организацией РОО ФКУ СО «Вкус жизни» в рамках проекта Всероссийского союза пациентов «НКО пациентов – ресурс общества и государства».
Наш проект "Узнай о ФКУсном всë", который мы реализуем в рамках проекта Всероссийского союза пациентов «НКО пациентов – ресурс общества и государства», продолжается.
Наш проект направлен на повышение уровня знаний о фенилкетонурии и жизни с ней законных представителей детей с данным диагнозом. Достигать цели проекта мы будем с помощью пациентской онлайн-школы,которую мы планируем провести в конце ноября.
Директор - Слепцова Татьяна Алексеевна
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 410012, г. Саратов, ул. 3-я Садовая, д. 1, кв. 60
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 413801, Саратовская обл., Балаковский р-он, с. Натальино, ул. Гагарина, д. 6/3