Проект посвящен созданию интерактивных информационных площадок, позволяющих пациентам, их родственникам, врачам-специалистам и представителям общественных организаций наиболее полно взаимодействовать между собой.

Проект предполагает создание не менее 4-х интерактивных площадок.

В результате создания площадок предполагается привлечь не менее 100 участников.

Построение информационного поля на востребованных ресурсах:

• Создание информационных площадок для взаимодействия целевых групп с учетом их предпочтений.
• Наполнение и продвижение информационных площадок среди целевой аудитории

Организация информационного обмена на профильных ресурсах:

• вовлечение врачей
• вовлечение пациентов и их родственников
• модерирование площадок
• активизация информационного обмена

Рассеянный склероз - заболевание нервной системы людей активного возраста 20-40 лет, которое затрагивает преимущественно головной и спинной мозг. Точных причин возникновения данного заболевания неизвестно. Проявление симптомов РС носит общий неврологический характер, они часто не указывают на РС. Течение заболевания также сопровождается разнообразными проявлениями. Поэтому зачастую пациенты и врачи не владеют полной информацией о заболевании и недооценивают или ошибочно оценивают состояние. Некоторые из отдаленных симптомов в молодом возрасте часто списываются на усталость, последствия простуды и т.д. и не воспринимаются всерьез. А быстрое назначение лечения и правильный образ жизни помогают человеку стабилизировать состояние и долго сохранять социальную активность.

В связи с этим и пациенты, и врачи остро нуждаются в информации об особенностях проявления и течения болезни, о социальном и медицинском опыте жизни бок о бок с болезнью. 

В Московской области 4500 пациентов, страдающим этим заболеванием. Примерно такое же количество людей из числа близких родственников интересуются темами, связанными с этим заболеванием. Не менее 36 специалистов из медицинского сообщества в регионе занимаются данными вопросами.

На сайте РОО «ОИБРС в МО» представлен небольшой срез информации о НКО МО и наиболее востребованных контактов для пациентов (https://www.ms2002.ru/moskovskaya-oblast). К сожалению, страничка не интерактивна, что, по отзывам пациентов, недостаточно, чтобы иметь возможность получить информацию от таких же пациентов, или ознакомиться с мнением эксперта. Также отсутствует возможность оперативного контакта друг с другом.

Исходя из опыта других региональных НКО пациентов с РС, а также информации от НКО Московской области, объединяющих пациентов других нозологий, активное использование широкого спектра интерактивных площадок для взаимодействия заинтересованных лиц очень востребовано в первую очередь пациентами, а также врачами-специалистами.

Для решения возникшего дефицита общения по теме жизни людей с рассеянным склерозом РОО «ОИБРС в МО» планирует создать разнообразные информационные площадки.