В центре внимания
Краткое описание:

Для реализации проекта будет проведен опрос о возможности реализации сертификата на территории проживания пациента; будет проведена рабочая встреча с поставщиками реабилитационных услуг о возможностях предоставления данных услуг на территории проживания пациента; будет проведена встреча органов власти,  пациентского сообщества и поставщиков реабилитационных услуг по выработке предложений повышения качества оказания услуг в сфере реабилитации. Встреча будет организована с привлечением специалистов, ведущих пациентов с орфанными заболеваниями.

Показать больше...
Цель проекта:

Привлечение внимания органов власти к решению проблем реабилитации пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Задачи проекта:
  1. Провести социальный опрос среди пациентов с редкими (орфанными заболеваниями) по вопросам реабилитации.
  2. Организовать рабочую встречу  с представителями органов государственной власти, пациентских сообществ и выработать предложения по повышению качества оказания услуг в сфере реабилитации.
Показать больше...
Социальная значимость:

В целях обеспечения улучшения качества жизни детей с инвалидностью в нашей республике был утвержден порядок реализации сертификата на реабилитацию (Постановление№484 от 05.08.2019г). В ходе реализации сертификата возникли трудности  в части предоставления реабилитационного курса для  детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В ходе поиска поставщика реабилитационных услуг по реализации сертификата выявили отсутствие специалистов, условий и места проведения. Для детей с орфанными заболеваниями очень важно проводить систематические реабилитационные занятия.  Не своевременность, не систематичность, не соблюдение условий приводит к ухудшению качества жизни, к увеличению психологического дискомфорта пациента. Для решения данной проблемы необходимо организовать ряд встреч пациентского сообщества с представителями органов власти и  с привлечением медицинских специалистов, для выработки предложений по повышению качества оказания услуг в сфере реабилитации.

Показать больше...
География проекта:

Республика Башкортостан, город Уфа

Целевые группы:

Представители органов власти, представители медицинского сообщества, представители пациентского сообщества (орфанные заболевания)

Об организации

Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» - региональное отделение в Республике Башкортостан

Контакты

Загидуллина Кадрия Ханифовна

Тел: 8 917 744 12 94,
Email: oooshkalga@mail.ru

Направление:

Эффективное взаимодействие пациентских организаций с властью

Конкурс:

Дата регистрации:

10.01.2020

Дата начала проекта:

10.01.2020 (завершение: 28.02.2021)

Фотогалерея