Проект направлен на решение проблемы родителей детей с РАС, которая характеризуется отсутствием личного времени у родителей для разрешения жизненных ситуаций, для развития как самой личности родителя, так и всей семьи в целом, в том числе для становления способности родителей оказывать эмоциональную поддержку друг другу в обстоятельствах особого родительства.
Дети с РАС имеют нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Ограничение жизнедеятельности – это полная или частичная утрата ребенком способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться по причине дезориентации и неспособности самостоятельно формировать данный навык, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. Особые потребности трактуются специалистами как состояние – процесс, в котором специфические нарушения (функций организма, условий среды) делают деятельность человека или функционирование его органов затрудненным или невозможным.
В связи с вышеуказанными причинами дети с РАС требуют помощи, направленной на преодоление ограничений жизнедеятельности, что приводит к непрерывному сопровождению родителями своего ребенка.
Зачастую семьи, воспитывающие детей с особыми потребностями, оказываются в обстановке изоляции, проявляющейся в отгороженности общества и государства от забот родителей, борющихся за жизнь и здоровье ребенка, страдающего РАС.
Родители детей на момент постановки диагноза своим детям зачастую имели высокий уровень социально-экономической адаптации, наличие сформировавшихся поведенческих установок, жизненных стратегий, прочных социальных связей, профессиональных навыков и ценностных ориентаций.
Воспитание особого ребенка нарушает привычный уровень и образ жизни родителя, влечет дефицит временных ресурсов родителя для решения своих личных задач.
Родители особых детей нуждаются в отдыхе и восполнении своего ресурса, который быстро заканчивается. Постоянная включенность в нужды ребенка, которая не прекращается ни ночью, ни в выходные, подрывает здоровье матерей и отцов, становится причиной социальной изоляции родственников, которые не могут позволить себе встретиться с друзьями или поехать в отпуск.
Родителям нужен перерыв, возможность хотя бы иногда выходить за пределы семейного круга, заботиться о себе. Для того чтобы это стало возможно, нужны специалисты по уходу, няни, которые могли бы помогать семьям с особыми детьми.
Таким семьям со временем становятся присущ целый ряд негативных психологических и социальных особенностей. В ситуации с появлением в семье ребенка с особыми потребностями, частым вариантом может являться уход одного из супругов (как правило, мужа) в дисфункцию (алкоголизм, потеря работы и т.п.). Возникающие при этом обиды, не проговоренные взаимные претензии, тяжесть переживаний вызывают ухудшение отношений и могут привести к их разрыву.
Целью проекта «Тайм аут в особом родительстве» является предоставление родителям детей с РАС в возрасте от 3-х до 14-ти лет помощи, которая направлена на временный присмотр и уход за ребенком в отсутствие родителя. Кроме того, специалистами команды проекта до запланированного пребывания совместно с ребенком будет проведена диагностика сенсорного профиля ребенка, поведенческих репертуаров и преград, посредством непосредственного наблюдения за ребенком, интервьюирования родителя лично на территории центра организатора проекта либо по видео связи в случае ограничительных мер в условиях пандемии COVID-19, что позволит специалисту более качественно организовать необходимую окружающую среду и безопасно провести время с ребенком. Работа с семьей завершается собеседованием с родителями, предоставлением им рекомендаций конкретно по их ребенку.
В рамках периода реализации с 02 ноября 2020 года по 30 ноября 2020 года, проект охватит 4 семьи, каждая из которых сможет воспользоваться предложенной помощью один раз в неделю продолжительностью до 4-х часов.
Предоставление родителям детей с РАС в возрасте от 3-х до 14-ти лет помощи, которая направлена на временный присмотр и уход за ребенком в отсутствие родителя, тем самым предоставив уставшему родителю возможность отдохнуть несколько часов, уделить внимание заботе о себе, восполнить свой ресурс, который быстро заканчивается в режиме постоянной включенности в нужды ребенка
Расстройства аутистического спектра (РАС) относятся к нарушениям с высокой степенью распространения - по данным Всемирной организации здравоохранения, каждый 160-й рожденный ребенок имеет расстройства аутистического спектра.
Российская статистика соответствует мировым показателям - в среднем 1% от детской популяции согласно письму Министерства здравоохранения РФ (№15-3/10/1-2140 от 08.05.2013). Специфика нарушений детей с РАС оказывает значительное влияние на каждодневную жизнь всех членов семьи ребенка с РАС.
По данным статистического наблюдения департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елены Байбариной, в нашей стране 0,1% детского населении страдают аутизмом. Последняя цифра 2018 года - всего детей с аутизмом 31 685.
В онлайн-сообществе КРОО «Свет надежды» зарегистрировано более 600 семей, воспитывающих ребят с диагнозом РАС, включая такие диагнозы, при которых нарушения по типу аутистического спектра являются симптомом или вторичным диагнозом.
Анкетирование родителей по проблеме отсутствия свободного времени от включенности в нужды ребенка с РАС, возможности выходить за пределы семейного круга и заботиться о себе показало актуальность данной проблемы у более 80% семей.
Дети с РАС имеют нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Ограничение жизнедеятельности – это полная или частичная утрата ребенком способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться по причине дезориентации и неспособности самостоятельно формировать данный навык, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. Особые потребности трактуются специалистами как состояние – процесс, в котором специфические нарушения (функций организма, условий среды) делают деятельность человека или функционирование его органов затрудненным или невозможным.
У детей с РАС при общении отсутствует выразительная мимика, улыбка, радостный смех, отмечаются нарушения сна и с трудом формируются навыки опрятности. Недостаточная реакция на мать может сменяться полной зависимостью от неё. Поведение аутичного ребёнка противоречиво: с одной стороны, у него присутствуют неадекватные страхи (боязнь определенных предметов), а с другой стороны, практически полное отсутствие чувства реальной опасности (он может выбегать на проезжую часть, уходить далеко от дома). Социальному взаимодействию аутичного ребенка с окружающими мешает негативизм - стремление постоянно противодействовать просьбам и желаниям окружающих его людей.
Зачастую семьи, воспитывающие детей с особыми потребностями, оказываются в обстановке изоляции, проявляющейся в отгороженности общества и государства от забот родителей, борющихся за жизнь и здоровье ребенка, страдающего РАС.
Родители детей на момент постановки диагноза своим детям зачастую имели высокий уровень социально-экономической адаптации, наличие сформировавшихся поведенческих установок, жизненных стратегий, прочных социальных связей, профессиональных навыков и ценностных ориентаций.
Воспитание особого ребенка нарушает привычный уровень и образ жизни родителя, влечет дефицит временных ресурсов родителя для решения своих личных задач.
Родители особых детей нуждаются в отдыхе и восполнении своего ресурса, который быстро заканчивается. Постоянная включенность в нужды ребенка, которая не прекращается ни ночью, ни в выходные, подрывает здоровье матерей и отцов, становится причиной социальной изоляции родственников, которые не могут позволить себе встретиться с друзьями или поехать в отпуск.
Родителям нужен перерыв, возможность хотя бы иногда выходить за пределы семейного круга, заботиться о себе. Для того, чтобы это стало возможно, нужны специалисты по уходу, няни, которые могли бы помогать семьям с особыми детьми.
Таким семьям со временем становятся присущ целый ряд негативных психологических и социальных особенностей. В ситуации с появлением в семье ребенка с особыми потребностями, частым вариантом может являться уход одного из супругов (как правило, мужа) в дисфункцию (алкоголизм, потеря работы и т. п.). Возникающие при этом обиды, не проговоренные взаимные претензии, тяжесть переживаний вызывают ухудшение отношений и могут привести к их разрыву.
г. Красноярск, Красноярский край
Семьи, воспитывающие детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в возрасте с 3-х до 14 лет
Об организации
Красноярская региональная общественная организация «Общество содействия семьям с детьми-инвалидами, страдающими расстройствами аутистического спектра «Свет надежды»Контакты
Скрипникова Ирина Петровна
тел.: 8 902 923 86 06
email: irina_kupi@mail.ru, svetnadegd2007@gmail.com
Направление:
Работа с членами пациентских организаций
Конкурс:
Дата регистрации:
02.11.2020
Дата начала проекта:
02.11.2020 (завершение: 10.01.2021)