Идею проекта «Школа здоровья: Что такое медицинская и паллиативная помощь, кто в ней нуждается и в чем различие» будет осуществлять Адыгейская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов и взрослых больных муковисцидозом «Надежда». Проект будет работать на территории Республики Адыгея в отдаленных сельских населенных пунктах Гиагинского района. На данном этапе в отдаленных сельских населенных пунктах существует проблема в семьях по уходу и оказанию качественной помощи пациентам 18+.

Население плохо информировано о работе паллиативной медицинской помощи, о ее принципах и методах. О том, что паллиативная медицинская помощь – это не про смерть, а про жизнь. Что паллиативная медицинская помощь — это комплексный подход, который повышает качество жизни пациентов, столкнувшихся с опасным для жизни заболеванием, и их семей. Что никого нельзя лишить права на полноценную жизнь, на всю оставшуюся жизнь. Даже тяжело болеющий человек может быть спокоен и счастлив, если он не унижен, не одинок, если ему не больно, не стыдно, не страшно.

Работа будет проведена на территории МО «Гиагинский район».

Работа проекта будет проходить по трем направлениям:

• проведение круглого стола «Школа здоровья: Что такое медицинская и паллиативная помощь, кто в ней нуждается и в чем различие» с привлечением и участием власти на местах, врачей, работников социальной службы, членов семей и заинтересованных жителей;
• проведение консультаций очных и дистанционных, по необходимости обучающих школ по основным навыкам ухода и коммуникации. С возможностью разработки индивидуального плана медицинского сопровождения членов семей и тяжелого, в т.ч. неизлечимо больного человека, проживающих в удаленном населенном пункте Республики Адыгея;
• информационное освещение в интернет сообществах, профессиональных сайтах, просмотр видео роликов информационных брошюр, демонстрирующих основные методы и способы ухода.

1. Осуществление договоренности с руководителями ведомств и медицинских организаций о сотрудничестве. Привлечение в проект семей с паллиативными родными в удаленных сельских населенных пунктах.
2. Информирование членов семей с тяжелыми (паллиативными) больными о работе паллиативной медицинской помощи, об основах и качественных методах ухода.
3. Выстраивание конструктивного диалога и эффективного взаимодействия между семьями пациентов, врачебным сообществом и властью на местах.
4. Информирование о проекте в группах социальных сетей и на сайтах профильных организаций.

В настоящее время в районных поликлиниках из-за большой удаленности от республиканского центра нет высококвалифицированных специалистов по оказанию паллиативной медицинской помощи. Кроме того, получить паллиативную помощь мешает неосведомленность врачей по той причине, что основы этого вида помощи не были включены в образовательные программы.

Жители дальних сельских населенных пунктов ничего не слышали о паллиативной помощи больным, а большая часть врачей не могут назвать телефон горячей линии помощи паллиативным больным. Бывает, что пациенты отказываются от паллиативной помощи, потому что врачи не могут объяснить, зачем она нужна.

Врач, наблюдающий паллиативных больных, по причине своей загруженности, ограниченности во времени, профессиональных знаний и методов ухода, не может уделить должное внимание членам семьи больного. Это очень усложняет работу и увеличивает эмоциональное выгорание не только врача, но и членов семьи.

Семьи и сами пациенты, проживающие в отдаленных сельских населенных пунктах, не знают о существовании паллиативной медицинской помощи, они не знают, как и где можно оформить паллиативный статус, а также не располагают основными навыками ухода. Сами пациенты в связи с приобретенным профессиональным или иным заболеванием, утратой прежнего социального статуса, потерей навыков самообслуживания и сложившейся тяжелой жизненной ситуацией утрачивают доверие к медицинской помощи, работе врачей, теряют надежду и желание жить дальше.