Идея проекта заключается в выстраивании конструктивного диалога пациентской организации с представителями бизнес-сообщества с целью получения необходимых технических средств реабилитации (ТСР) пациентами с муковисцидозом (МВ), которые не входят в перечень средств ТСР (ингаляторы), получаемых за счет бюджетов. Планируется собрать информацию, кому на данный момент остро необходимы ингаляторы или, у кого их ресурс заканчивается. Далее выстроить диалог с бизнес-сообществом и договориться о благотворительной закупке вышеуказанных устройств.
Приобретение за счет спонсоров технических устройств для ингаляций для пациентов с муковисцидозом в количестве не менее 4 единиц на территории Липецкой области.
Актуальность данной проблемы сложно переоценить. В силу отсутствия материальных возможностей для самостоятельного приобретения ТСР остро стоит вопрос комплексной терапии пациентов с МВ. Не все технические средства реабилитации входят в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (утвержден распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 г. N 2347-р) и, следовательно, их бесплатное получение пациентами с муковисцидозом невозможно.
Вместе с тем врачами рекомендованы комплексные дыхательные упражнения, увеличивающие продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом, выполнение которых без специальных ингаляторов (разработаны специально для данной группы пациентов) невозможно. Ингаляторы невозможно получить как техническое средство реабилитации за счет фонда социального страхования, родители вынуждены покупать их за свой счет.
Таким образом, рекомендованные эффективные реабилитационные мероприятия в отсутствии возможностей у родителей выполняться пациентами не могут.
Липецкая область
Пациенты с муковисцидозом
Об организации
Региональная общественная организация Липецкой области «ПОМОЩЬ БОЛЬНЫМ МУКОВИСЦИДОЗОМ»Контакты
Пивоварова Инна Васильевна
тел.: 8 905 689 19 91
email: in.pivovarova2013@yandex.ru
Направление:
Эффективное взаимодействие пациентской организаций с властью
Конкурс:
Дата регистрации:
01.10.2020
Дата начала проекта:
01.10.2020 (завершение: 31.01.2021)