Низкая информированность пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИД) и представителей медицинского сообщества, местных органов государственной власти обусловлена отсутствием необходимой для активной НКО информационной деятельности.

Идея нашего проекта «Расширяем границы Татарстана» заключается в повышении информированности пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИД) и представителей медицинского сообщества, местных органов государственной власти. Мы повышаем нашу информационную деятельность! Мы объединяем пациентов для продвижения их интересов в местных органах государственной власти. Параллельно выстраиваем диалог с медицинским сообществом и партнерами из НКО сектора. Благодаря этому взаимодействию мы намерены изменить имеющуюся систему оказания медицинской помощи для пациентов с первичным иммунодефицитом.

Проект будет реализовываться на территории республики Татарстан.

Реализация проекта будет вестись по двум направлениям:

• создание и первичное наполнение информационных каналов, ориентированных на различные целевые аудитории;
• организация взаимодействия с профильными ведомствами по актуализации проблем целевой группы пациентов.

Информационное освещение деятельности по проекту будет размещаться  на сайте: https://pid-rt.ru/, а также в группах социальных сетей vk.com/pid_rt, инстаграмм pid_rt.

1. Создание и первичное наполнение информационных каналов, ориентированных на различные целевые аудитории.
2. Организация взаимодействия с профильными ведомствами по актуализации проблем целевой группы пациентов.

Неосведомленность целевой аудитории о работе отделения приводит к ряду нежелательных последствий для пациентов с первичным иммунодефицитом. Такая ситуация обусловлена несколькими причинами, одной из которых является отсутствие публичных каналов информирования: не созданы и не ведутся группы в социальных сетях, отсутствует сайт. ​

Другая важная причина связана с тем, что никогда не проводились совместные мероприятия с органами государственной власти, представителями медицинского сообщества и средствами массовой информации. Таким образом, организация не знакома ни одному из ключевых партнеров в деле защиты прав и интересов пациентов с первичным иммунодефицитом.

Организация элементарно не известна рядовым иммунологам и заведующим отделения республиканских центров, где эти пациенты получают регулярную заместительную терапию. А ведь именно врачи являются теми, кто знает о медицинских проблемах своих пациентов и всегда готовы помогать информационно.

Повышение информационной активности также несомненно укрепит социальный статус отделения и поможет эффективно решать большинство стоящих перед руководством задач.