Проект направлен на объединение и информационное обеспечение пациентов с гемофилией в рамках работы Смоленской региональной организации Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов Всероссийское общество гемофилии. В рамках проекта будет создан единый реестр пациентов с гемофилией, актуализированы контактные данные членов сообщества гемофилии в Смоленской области. Новым членам организации будет рассказано о деятельности Всероссийского общества гемофилии. Будет проведена встреча с гематологом области в части повышения компетенций членов регионального сообщества по работе с врачебным сообществом.

1. Объединение участников, их близких и родственников.
2. Повышение уровня информированности пациентов о значимых для них мероприятиях медицинского и пациентского сообщества в отношении пациентов с гемофилией.
3. Организация участия членов сообщества в тематических мероприятиях.

Гемофилия является наследственным тяжелым заболеванием. Когда родители узнают диагноз своего ребенка, они не знают куда обращаться, не могут поделиться с родными, опасаясь, что те не поймут. В то время как эмоциональная и информационная поддержка крайне важна. Важно прививать родителям и детям знание о своем диагнозе, чтобы не было ранней инвалидизации, по мере взросления ребенка приучать его к правилам жизни с данным заболеванием, знать примеры успешного лечения.

Таким образом, проблема заключается в недостаточно активном взаимодействии пациентов с диагнозом гемофилия, проживающих на территории Смоленской области между собой.

Вместе с тем у профильного сообщества Смоленской области отсутствует единая информационная площадка, встречи участников сообщества происходят нерегулярно, охватываются далеко не все пациенты, поскольку многие не входят в базу данных. Кроме того, представители сообщества несвоевременно и не в должном объеме информируются о предстоящих мероприятиях и встречах, порой очень важных для них. В следствии этого сообщество пациентов не всегда может присутствовать в полном составе на важных событиях, до больных не доходит важная информация, касающаяся их здоровья.

Деятельность в рамках проекта будет способствовать снижению социальной напряженности этих пациентов и позволит устранить вокруг них информационный вакуум.