Проект направлен на повышение правовой грамотности пациентов с первичным иммунодефицитом в Свердловской области по вопросам правильной подготовки документов к прохождению медико-социальной экспертизы с учетом актуальных НПА.

В сложившемся вакууме информации, множестве взаимоисключающих мнений о заболевании и невозможности пациентом или законным представителем самостоятельно преодолеть сложную жизненную ситуацию именно правовая грамотность и умение решать организационно-правовые вопросы помогут получить своевременное лечение, дорогостоящие и редкие препараты бесплатно.

Направления реализации проекта:

• Вовлечение пациентов с ПИД в обучение. Подготовка и рассылка анонса мероприятий, регистрация участников.
• Обеспечение методическими материалами пациентов с ПИД. Выявление типичных проблем, с которыми сталкиваются пациенты и их законные представители и разработка путеводителя для пациентов с первичным иммунодефицитом по подготовке к МСЭ.
• Повышение уровня знаний пациентов с ПИД в сфере реализации прав на получение бесплатно своевременного лечения, дорогостоящих и редких препаратов. Предоставление информации о механизме взаимодействия при проведении первичных исследований пациентов лечебным учреждением, подготовке пакета документов и посыльного листа, знакомство с деятельностью комиссий МСЭ. Работа организуется с учетом практико-ориентированного подхода и содержит разбор кейсов типовых проблемных ситуаций.

1. Вовлечение пациентов с ПИД в обучение.
2. Обеспечение методическими материалами пациентов с ПИД.
3. Повышение уровня знаний у пациентов с ПИД.

Многие пациенты с первичным иммунодефицитом, испытывают сложности при прохождении медико-социальной экспертизы. Часто после прохождения медико-социальной экспертизы пациент получает необоснованный отказ в установлении инвалидности или может быть установлена инвалидность на меньший срок, чем это регламентировано нормативно-правовыми актами по данному виду заболевания.

Пациенты с первичным иммунодефицитом регулярно сталкиваются с отказами в установлении инвалидности или присвоением инвалидности на меньший срок, чем это установлено законодательством. Это связано с тем, что пакет документов и посыльный лист готовит лечебное учреждение (лечащий врач), который описывает состояние пациента, основываясь на медицинских терминах, без учета требований НПА Минтруда.

В то же время формулировки указанные в НПА Минтруда отличаются от врачебной терминологии, что воспринимается специалистами комиссии МСЭ как основание для отказа в установлении инвалидности. Эти и другие ошибки врачей при подготовке пакета документов и посыльного листа, имеют массовый характер.

Но многих ошибок можно было бы избежать, при условии что пациент и/или его законный представитель знают тонкости оформления первичных документов и имеют достаточное представление о необходимом перечне предварительных обследований. Этому так же способствует знание пациентом нормативно правовых актов, устанавливающих объем прав пациентов и регулирующих деятельность лечебного учреждения и комиссии МСЭ, а, так же условия и срок установления инвалидности. Это является необходимым условием для повышения качества жизни пациентов

В результате незнаний и допущенных ошибок, пациент может не получить инвалидность или получить на короткий срок, что приводит к:
- отсутствию льготного лекарственного обеспечения по федеральной льготе;

- отсутствию социальной поддержки государства;

- отсутствию льгот и госгарантий в государственных структурах;

- повышение финансовой нагрузки на семейный бюджет или бюджет пациента;

- отсутствию автоматической пролонгации в лекарственном обеспечении;

- угрозе жизни без терапии;

- вынужденной изоляции от общества.