Проект проводит региональное отделение г. Санкт-Петербурга Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда».

Для работы по повышению осведомленности о системных ревматологических заболеваниях необходимо разработать памятку, в которой кратко и понятно для широкого круга людей будут описаны:

• основные признаки системных ревмозаболеваний;
• алгоритм действий пациентов для диагностики;
• принципы современного лечения;
• контакты пациентского сообщества, где человек может получить поддержку.

1. Методологическая подготовка содержания памятки.
2. Распространение памятки в сети и в печатном виде среди пациентов.

Системные аутоиммунные заболевания, основным сопровождением и изучением которых занимается ревматология, в настоящий момент отличаются от опорно-двигательных ревматологических заболеваний. Поражаются любые органы и системы, а суставы, опорно-двигательная система могут и не быть явно поражены, поэтому часто в начале поиска помощи люди слышат “это не ревматологическое”, теряется время и возможность сохранения здоровья.

По данным исследований на поиск и постановку диагноза системного заболевания в среднем уходит от 2 до 10 лет от начала первых признаков.   При остром начале заболевания пациент может провести недели в непрофильном учреждении практически без помощи, зачастую на грани жизни и смерти. Врачи часто подозревают психосоматику, а не системное заболевание.

Центром лечения системных заболеваний соединительной ткани подсчитан экономический эффект от своевременной диагностики и компетентного подхода к ведению пациентов с СЗСТ. Например, стоимость лечения пациента с системной красной волчанкой, которому был вовремя поставлен диагноз, проведено обследование и назначена терапия, составляет около 130 тыс. рублей в год. Если заболевание запущено, наступает терминальная стадия почечной недостаточности. Такой пациент нуждается в программном гемодиализе, который обойдется государству уже в 3 млн. рублей в год.

Если бы диагноз был поставлен вовремя, многих удалось бы «держать» на низких дозах базовой терапии. Терапия стероидами приводит к утрате костных тканей, разрушению суставов, необходимости дорогостоящей замены суставов, иммуносупрессивная терапия повышает риск онкологических заболеваний, рецидивирующих инфекций. Повышение доз терапии при поздней помощи повышает и степень осложнений от неё.

Низкая осведомленность населения о системных заболеваниях и недостаточная настойчивость врачей в клиническом поиске и оценке пациента с симптомами системного характера, которые в совокупности приводят к самолечению, затягиванию сроков постановки диагноза и начала лечения, ведут к необходимости применения высокодозной терапии иммуносупрессивными препаратами.

Также и при возникновении осложнений, не связанных с суставами и соединительной тканью, людям с системными заболеваниями требуются наблюдение и лечение у других специалистов, но чаще при “вторичных” поражениях только одна рекомендация “лечить основное заболевание, наблюдаться у ревматолога”, а ревматологи не имеют возможностей других узких специальностей и не могут помочь. Но все сопутствующие требуется купировать, чтобы не ухудшать системное заболевание. У людей создаётся впечатление, что им уже ничто и никто не поможет, остаётся только терпеть боль и ждать конца.

Заболевания сопровождают психологические трудности принятия, адаптации к новому образу жизни, появляются тревога, стресс от диагноза, от неизвестности, неопределенности, эмоциональное напряжение, депрессия.

В последние десятилетия во всем мире отмечается быстрый рост системных ревматологических заболеваний. На увеличение числа пациентов влияет новая коронавирусная инфекция, которая вызывает системный васкулит.

Высокая распространенность, постоянный рост заболеваемости, ранняя инвалидизация, ухудшение качеств жизни и высокий риск смерти свидетельствуют о высокой социальной значимости системных ревмозаболеваний.