В Новосибирской области диагноз РС ежегодно получает около 300 человек, в возрасте до 35 лет. Отсутствие объективной и доступной для понимания информации об этом тяжелом хроническом заболевании углубляет у вновь выявленных пациентов и их семей состояние паники и депрессии, в ряде случаев провоцирует отказ от лечения, от прежнего образа жизни. Подобные негативные факторы усугубляют тяжесть заболевания, ускоряют инвалидизацию пациентов, и, как следствие, приводят к сокращению продолжительности жизни.

Для повышения уровня информированности об РС у вновь выявленных больных в НСО мы планируем провести информационно разъяснительную кампанию.

В рамках проекта мы проведем сбор и подготовку объективной информации о заболевании РС. Разместим информацию в свободном доступе на сайте НОООИБРС (Новосибирской Областной Общественной Организации Инвалидов Больных Рассеянным Склерозом). Информация о сайте среди пациентов с РС будет распространяться через врачей-неврологов и активистов НОООИБРС.

В рамках нашего проекта:

• будет сформирована группа экспертов по РС из врачей - специалистов по РС и пациентов, проживших с диагнозом уже больше 10 лет, с их помощью будет проанализирована вся собранная из доступных русскоязычных источников информация о РС;
• будет записано несколько интервью со специалистами по РС и пациентами, живущими с диагнозом РС более 10 лет, по вопросам подачи информации о заболевании и об образе жизни с РС;
• будет систематизирована вся собранная, проанализированная информация;
• вся собранная информация и интервью будут выгружены на сайт НОООИБРС;
• новость о запуске сайта НОООИБРС будет распространена по медицинским учреждениям, врачам - специалистам, в тематических группах в социальных сетях и чатах.

Итогами реализации проекта станут:

• размещенная на сайте объективная информация о заболевании РС в объеме 10 000 печатных знаков;
• 5 экспертных интервью о современных подходах к лечению РС;
• 5 историй о позитивном опыте жизни с диагнозом;
• разработаны 2 анкеты для интервьюирования специалистов по РС и пациентов с РС.

Планируем, что посещаемость сайта в 1 месяц “боевого” режима составит 100 посещений, согласно данным google analytics.

Реализация проекта повысит осведомленность пациентов с диагнозом и их близких о заболевании рассеянный склероз и об образе жизни с РС, улучшит психоэмоциональное состояние пациентов с диагнозом РС, что в долгосрочной перспективе будет способствовать нормализации состояния пациентов с РС.

1. Сбор и подготовка объективной информации о заболевании РС.
2. Размещение структурированной информации в свободном доступе на сайте НОООИБРС.
3. Распространение информации о сайте среди пациентов с РС через врачей-неврологов НСО и активистов НОООИБРС.

В России, по данным Росстата за 2019 год, рассеянным склерозом больны более 150 тысяч молодых людей в возрасте от 15 до 35 лет. https://oooibrs.ru/20-let/novosti/2020/08/rasseyannyi-skleroz-bolshe-ne-prigovor/

По данным Новосибирского областного центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний, в НСО в 2019 году диагноз РС уже поставлен 3 000 больных, ежегодный прирост вновь выявленных пациентов составляет около 10-12% от общего количества пациентов.

Вновь выявленные пациенты сталкиваются с проблемой недостатка объективной информации о заболевании РС, что приводит к недостатку доступной и объективной литературы для пациентов, преобладанию негативной информации в интернете и социальных сетях, некорректному общению специалистов по РС с вновь выявленными пациентами.

Реализация нашего проекта способствует повышению уровня информированности о РС у вновь выявленных больных в Новосибирской области, что приведет к сохранению активной жизненной позиции, замедлению инвалидизации таких пациентов, и, как следствие, увеличению продолжительности жизни.