Организация и проведение фотосессии для мам пациентов с муковисцидозом. Подведение итогов.

1. Организация мероприятий для женщин, осуществляющих уход за детьми с МВ, ориентированные на снижение психологического напряжения и повышение самооценки.
2. Информационное сопровождение мероприятий, ориентированных на снижение психологического напряжения и повышение самооценки

Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание, требующее ежедневных лечебных манипуляций. Почти каждый человек болел хоть раз в жизни, поэтому может представить себе какого это-всю жизнь. Это тяжело не только физически, но и морально всей семье. Носителями гена этого редкого заболевания является каждый 20-й житель планеты. Это означает, что среди ваших знакомых почти наверняка есть хотя бы один носитель гена муковисцидоза. Но носитель не болен МВ. Если оба родителя являются носителями, то вероятность рождения ребенка с этим заболеванием 50%. До недавнего времени дети с симптомами муковисцидоза не доживали до взрослой жизни, а сейчас с развитием науки и медицины продолжительность жизни этих больных увеличивается. И если эти пациенты получают своевременное и адекватное лечение, то имеют шанс жить полноценной жизнью.

Окружающие люди даже не догадываются, как нелегко приходится этим семьям научить своих детей жить с хроническим недугом. Ведь эти дети внешне ничем не отличаются от здоровых людей! Разве, что полненьких среди МВ не бывает по причине плохо усваиваемой пищи.                 

В Воронежской области проживает 64 семьи, в которых есть пациенты с диагнозом МВ. Ежегодно  в области количество больных увеличивается.

Поддержание качества жизни ребенка или повзрослевшего члена семьи с МВ требует полного включения в создание необходимых условий одного из членов семьи. В 95% случаев таким членом семьи становится мама ребенка. Она вынуждена оставить  работу, не имеет  возможности заниматься любимым делом, сужается круг ее  общения. Женщина не развивается как личность, перестает следить за собой, замыкается в себе.

В итоге мама испытывая «день сурка» перестает радоваться, развиваться,  чего то хотеть для себя лично. Есть конечно счастливые исключения, но это скорее редкость. Апатия мамы сказывается негативно и на качестве жизни ребенка с МВ и на всей семье.

Счастливая мать - источник позитива всей семьи! А ребенку с МВ это особенно важно, так как хорошее настроение и позитив благотворно влияют на здоровье любого человека: ребенка, взрослого, больного или здорового.

Старая поговорка гласит: «У счастливой матери – вся семья счастлива!»