Авторский проект БФ «Семьи СМА», направленный на PR благотворительного фонда, повышение интереса к деятельности НКО и привлечение новых благотворителей. Реализация проекта будет заключаться в проведении благотворительной акции, приуроченной к Новому году, с целью сбора средств и увеличении целевой аудитории благотворителей фонда.
Повышение эффективности благотворительных мероприятий фонда в части увеличения финансирования
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – редкое генетическое смертельное заболевание, приводящее к атрофии мышц и инвалидизации пациентов. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: I, II и III тип. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание, лишая больных возможности ходить, стоять, сидеть, удерживать голову, а в конце – дышать. Благотворительный фонд «Семьи СМА» - единственная пациентская организация на территории России, представляющая интересы пациентов со СМА всех регионов. Миссия фонда - содействие в создании эффективной национальной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со спинальной мышечной атрофией, а также доступность помощи и информации для каждой семьи вне зависимости от места проживания и возраста. Именно поэтому фонд работает по всей территории России с детьми и взрослыми со СМА, их родственниками и врачами. Фонд оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей, издаёт медицинскую литературу о СМА.
От слаженной, непрерывной и эффективной работы фонда «Семьи СМА» зависит качество жизни пациентов - количество юридических консультаций, направленных на получение лекарственных препаратов, а также информированность и осведомленность медицинского сообщества о проблемах пациентов и нюансах ведения больных с данным заболеванием. В связи с недостаточной эффективностью благотворительных мероприятий фонда страдает качество оказываемой помощи для пациентов и их семей и реализация крупных проектов фонда. Это обусловлено недостатком знаний о своей целевой аудитории доноров, использованием однообразных инструментов работы и слабым продвижением, приводящим к недостатку финансирования фонда, что напрямую сказывается на его работе.
Москва и МО
Новые благотворители (доноры)
Об организации
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другим нервно-мышечным заболеваниями «Семьи СМА»Контакты
Гапонова Анастасия Сергеевна
тел.: 8 977 559 41 15
email: gaponova@f-sma.ru
Направление:
PR в пациентских НКО
Конкурс:
Дата регистрации:
30.11.2020
Дата начала проекта:
30.11.2020 (завершение: 10.01.2021)