Защита прав и интересов пациентов с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями
Защита прав и интересов пациентов с фенилкетонурией и другими редкими заболеваниями.
Деятельность прочих общественных организаций, не включенных в другие группировки (94.99)
Создана рабочая группа в составе: Министерство здравоохранения; Министерство образования; Роспотребнадзор; представители общественных организаций. Разработано меню для детей в школьных, дошкольных учреждениях и стационарах и детских оздоровительных лагерях, технологические карты.
Взаимодействие с 15 школами и 12 садами.
Организация и участие во всероссийском пикете по проблемам детей и взрослых с фенилкетонурией.
Взаимодействие с органами власти для установления детям инвалидности сначала до 14 лет, затем до 18 лет без ежегодного подтверждения и других правовых вопросов.
Организация лекций главного генетика НСО для родителей.
Взаимодействие с Министерством труда и социального развития по индексации дотации на питание.
Взаимодействие с Министерством труда и социального развития по получению путевок в детский оздоровительный лагерь.
Организация и проведение кулинарных мастер-классов.
Организация ежегодной встречи родителей детей с ФКУ для обмена опытом, общения и поддержки.
Председатель - Свердлова Виктория Анатольевна
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: г. Новосибирск, ул. Игарская,52 ком.23а
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: г. Новосибирск, ул. Красный проспект,1 офис 417а